מכיוון שיש כל כך הרבה שאלות משפטיות ואתיות הקשורות למחלת האלצהיימר, חשוב להציב את הגבולות בנושא זכויות חולי אלצהיימר, בזהירות רבה ככל האפשר. למען החמלה, רצוי להיות ברור ככל האפשר בנושא האחריות האישית של כל אדם בכל שלב של המחלה. הנה רשימה חלקית של זכויות חולה סיעודי במחלת האלצהיימר, ומה המשמעות שלהן לכבודו ורווחתו.
הזכות לדעת
ה- "קונספירציה של השתיקה" נמצאה כמזיקה לכל המחלות הקשות – ואלצהיימר אינה יוצאת דופן. בדרך כלל, חולים בשלבים הראשונים יודעים שמשהו לא בסדר, וכאשר הם שואלים, מגיע להם שיגידו בדיוק מה. זה יכול לעזור להרגיע את הפחדים שלהם ואת חוסר הוודאות. כאשר המטופל יודע מה קורה לו, הוא יכול לבצע בחירה מושכלת לגבי הטיפול שהוא יקבל. בזמן שהוא עדיין מסוגל לקבל החלטות (בשלבים המוקדמים של המחלה), הוא צריך לקבל את השליטה על מה שנעשה עם גופו, ואת הזכות לפרטיות. אם הוא מודע לאפשרויות העומדות בפניו בהקשר של טיפול סופני ומערכות התומכות בטיפול זה, יש להתייעץ איתו. הסכמה מדעת היא אלמנט מרכזי של זכויות חולי אלצהיימר, הנותנת למטופל את כמות הכבוד והאינדיבידואליות איתן הוא יכול להתמודד.
הזכות להתאבל
העניקו לחולה כל הזדמנות לחלוק את רגשותיו ועצבותו עם משפחתו, חברים ומטפלים אחרים. המטופלים יכולים להפיק תועלת מהשתפכות של אהבה וטיפול – והבטחות של יציבות – מהמשפחה. למטופלים ולמשפחה יש זכות לומר "שלום".
הזכות לטיפול איכותי
החולה ראוי לטיפול הטוב ביותר, בין אם בבית, במתקן סיעודי או הוספיס בית. לא רק שהסביבה צריכה להיות ללא סכנות (סכנות פיזיות, אפשרות של נדודים), היא גם צריכה לתרום לרווחתו הנפשית של המטופל. במידת האפשר, אין לתת לחולה יותר מדי תרופות הרגעה. למטופל יש זכות לגירויים, בין אם באמצעות תשומת לב אישית או פעילות מתוכנתת. בשלב מוקדם של אלצהיימר, החולה יכול לעזור לקבל את ההחלטה לגבי המוסד הסיעודי הטוב ביותר.
הזכות לנהל נכסים
בשלב מוקדם, החולה והמשפחה צריכים לתכנן את העניינים הכספיים בזהירות, כדי לאפשר את הכניסה הבלתי נמנעת של המטופל למתקן טיפול ארוך טווח, וכדי להבטיח כי תשלום עבור טיפול זה לא ירושש את בן/בת הזוג ואת הילדים, במידה ויש. צריך לדבר עם יועץ פיננסי עם תחילת הסימפטומים. כמו כן,המציאו את הניירות כדי למנות ייפוי כח למטפל האחראי. התכנון המוקדם בנושאים אלה הוא חיוני לשקט נפשי בשנים הבאות. בדרך זו, האדם האהוב עליכם יכול גם להיות חלק בתהליך קבלת ההחלטות.
הזכות לשקול את כל אפשרויות הטיפול
מאחר שחולה באלצהיימר, כמו גם חולה בסרטן או בכל מחלה סופנית אחרים, עשוי, בסופו של דבר, להיות תלוי במכונות תומכות חיים, עליו לקבל החלטות בנוגע להארכת החיים, בשלב די מוקדם. זכויות חולי סרטן השד או כל סוג של סרטן, כמו גם זכויות חולה סיעודי, מדגישות את הצורך בניסוח צוואה או הענקת ייפוי כוח, שיסייעו בפעולות שהמשפחה תנקוט בהמשך הדרך – על בסיס החלטות שהחולה כבר עשה. כמובן, שהתקנות לגבי הארכת ו/או סיום החיים משתנות במידה רבה בהתאם לסמכות השיפוט הגיאוגרפית.
הזכות להשתתף בפרויקטים מחקריים
לעתים קרובות, השתתפות בפרויקטים מחקריים לנושא מחלת האלצהיימר, יכולה להעניק לחולים תחושה נוספת של מטרה, או של משמעות לסבל ולכאב. המטופלים חייבים לתת את הסכמתם להיות נושאי מחקר בשלב מוקדם, שוב, בצורה של ייפוי כוח או מסמך דומה. לעתים קרובות, הדיון עם החולה והמשפחה ייערך בשלב מוקדם של אלצהיימר; ההחלטה עצמה מוכתבת על ידי עיתוי הצעת המחקר. זכויות חולי אלצהיימר מעניקות למטופלים הגנה וכבוד, אך גם המשפחות צריכות לשאת באחריות מסוימת. ביצוע מטלות אלו לא רק שמשרת את האדם האהוב שיש לו אלצהיימר, אלא גם עוזר לקבוע גבולות ולשמור על חייהם של בני המשפחה. במידת האפשר, המשפחות צריכות לנסות להתמודד מול המחלה עם המטופל, ולשתף את האבל. הן חייבות להיות אמיצות וכנות עם המטופל. על המשפחות לשמור גם על האינטרסים העצמיים שלהן, לשמור על האיזון הראוי בין דרישות חייהם לבין אלה של אהוביהן.
