אחד מהספרים המשפיעים שנכתבו על נושא המוות הוא סיפרה של ד"ר אליזבת קובלר-רוס "על המוות והמיתה" שיצא לאור בשנת 1969.
אליזבת קובלר-רוס הייתה פסיכיאטרית שוויצרית-אמריקנית, חוקרת חלוצה בתחום המחקר החברתי של המוות. ספרה הביא לשינויים רבים בכל הנוגע לגישה של תמיכה בחולה הנוטה למות. היא גם הייתה חלוצה בפיתוח הייעוץ הפסיכולוגי לחולים סופניים.
בספרה על "מוות והמיתה" היא מתארת חמישה שלבים של אבל:
- הכחשה – "לא, לא אני, זה לא יכול להיות". בשלב זה החולה ובני משפחתו לא מאמינים עד הסוף שאכן הידיעה נכונה ומשוכנעים שנפלה טעות.
- כעס – "למה דווקא אני?". מרבית האנשים לא יכולים להתכחש לאורך זמן ואז ההכחשה מפנה את מקומה לכעס. זהו שלב קשה הן לחולה והן לסביבתו כי פעמים רבות הכעס מופנה כלפי חוץ וקשה להתמודד איתו.
- מיקוח – "אעשה הכל רק תנו לי עוד כמה שנים". החולה רוצה לדחות את הקץ בעזרת מיקוח בניסיון למנוע את מה שהוא מתחיל להבין שהוא בלתי נמנע.
- דכאון – "הכל חסר טעם, בשביל מה לטרוח?". תחושה של אבדן, מחשבות עגומות על העתיד. לעתים תחושה חזקה של כישלון, דכאון, מרירות ועוד. יש לתת לחולה להרגיש כך, כי לפי קובלר-רוס זהו השלב בו יש עיבוד רגשי לקראת השלמה.
- קבלה והשלמה – כל אחד מגיב אחרת בשלב זה; יש שיגיבו בהתכנסות, יש שבפתיחות, חלק ברכות וחלק בשתיקה. החולה בשלב הזה זקוק למנוחה פנימית וחיצונית.
קובלר-רוס גם טענה שיש להתייחס למוות כאל שלב נורמלי בחיים והציעה אסטרטגיות כיצד לטפל בחולה ובסביבתו במעבר בין השלבים.
רופאים, מטפלים ואחרים נטו להתעלם מנושא המוות והספר הפך מהר מאד לספר הדרכה לאנשי המקצוע שעובדים עם חולים סופניים.
שירותי הוספיס החלו להתפתח כאלטרנטיבה ראויה לטיפול בבתי החולים, נוספו טיפולים פסיכולוגיים ואחרים וכן התפתחה רגולציה מתאימה על מנת לעזור בהתנהלות של החולה ובני משפחתו. כל המערכות התגייסו במידת היכולת על מנת להקל על החולים הסופניים. האגודה למלחמה בסרטן לדוגמה מרכזת ומעדכנת כל שנה בחוברת מיוחדת זכויות חולי סרטן.
בעדכוני המידע של זכויות חולי סרטן ניתן למצוא עדכונים מהמוסד לביטוח לאומי, משרדי ממשלה, רשויות מקומיות ומוסדות נוספים.
בכל מקרה חשוב לוודא שחולה סופני יחתום על ייפוי כוח רפואי על מנת לאפשר לו ולבני משפחתו לדאוג לצרכיו ולזכויותיו ביתר קלות. ייפוי כוח רפואי הוא הדרך הטובה ביותר שבה לאדם הנוטה למות יוכל לדאוג לכך שרצונו בכל הנוגע לטיפול הרפואי לו הוא נדרש יישמע, גם אם הוא כבר לא יהיה במצב לבטא את עצמו.
יעניין אותך גם: חוק החולה הנוטה למות, זכויות חולה סיעודי, חולה הנוטה למות, הוספיס לחולי סרטן